«Avoir une vue complète de la prise en charge du cancer»
Le LIH lance une grande étude, baptisée «Colive Cancer». Il s'agit d'un questionnaire, accessible en ligne, qui doit permettre, à terme, d'améliorer la prise en charge des patients atteints d'un cancer au Luxembourg.
Le questionnaire de l'étude "Colive Cancer" est accessible en ligne, à l'adresse www.colivecancer.lu. © PHOTO: virgule.lu/Pascal Mittelberger
Le Luxembourg Institute of Health (LIH) lance une grande enquête qui vise à améliorer la qualité et l’efficacité du système de santé national dans la lutte contre le cancer. «Colive Cancer» - c'est le nom de cette étude - prend la forme d'un questionnaire en ligne, sur Internet. Il s'adresse aux personnes actuellement traitées ou ayant été traitées pour un cancer au cours des cinq dernières années. Le docteur Guy Fagherazzi, directeur du département de médecine de précision au LIH, nous en dit plus.
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Quelle est la genèse du projet «Colive Cancer»?
Il est né des activités des groupes de travail du Plan national cancer (PNC, dont le deuxième court jusqu'à 2024, NDLR), qui vise à améliorer la prise en charge des patients par différents axes - huit ont été définis au total. Le projet provient des groupes d'épidémiologie et de diagnostic, qui constituent les axes n°4 et n°5. Ils ont fait le constat, assez flagrant, qu'au Luxembourg, il y a un vrai manque, d'une part de données sur le parcours des patients atteints de cancer et, d'autre part, de leurs points de vue sur leur prise en charge. Nous n'avons pas vraiment de retour sur la perception qu'ont les patients atteints d'un cancer du système de soins luxembourgeois.
La première chose à faire est donc de demander aux patients quels ont été leurs parcours, de la prévention à l'après-cancer, en passant par le diagnostic et le traitement. L'idée est de leur demander comment ils ont vécu le cancer au Luxembourg, pour avoir des informations quantitatives et qualitatives, et ainsi définir ou redéfinir des priorités d'action. A partir de là, un travail collectif a été mené afin d'élaborer le questionnaire.
Le but est d'atteindre au moins 500 participants.
Ce questionnaire a été mis en ligne sur le site colivecancer.lu. Comment faire pour inciter les personnes atteintes d'un cancer à y répondre?
Cette enquête est effectivement basée sur le volontariat. Le recrutement est multicanal. Nous avons naturellement des partenariats avec les hôpitaux du Luxembourg: une communication est faite dans les différents établissements. Les oncologues sont également au courant de cette enquête et peuvent en informer leurs patients. Nous travaillons aussi avec des associations, avec la Fondation Cancer, et nous communiquons via les réseaux sociaux. Via ses différents canaux, on maximise le recrutement.
Des réponses anonymes
Pour répondre au questionnaire, il faut créer un compte sur le site colivecancer.lu. «Toutes les données seront traitées de manière strictement confidentielle. Les données personnelles seront pseudonymisées via un code de référence confidentiel, et toutes les données seront stockées au LIH dans des serveurs sécurisés», font savoir le ministère de la Santé et le LIH. De plus, le questionnaire est ainsi construit qu'il est facile de repérer des personnes non concernées par le sujet et qui voudraient seulement fausser les résultats.
Avez-vous un objectif de participation ?
Le but est d'atteindre au moins 500 participants, c'est pour cela que nous nous adressons aux personnes actuellement traitées mais aussi à celles ayant été traitées pour un cancer au cours des cinq dernières années. Plus nous aurons de patients, mieux ce sera car nous pourrons affiner les résultats. Nous avons besoin d'un maximum de monde, nous souhaitons avoir une vue complète de la prise en charge du cancer au Luxembourg.
Cela prend entre 20 et 40 minutes de répondre aux questions, selon le profil des patients.
Comment se déroule ce questionnaire ?
On l'a construit en sept grandes parties : les informations sur le patient, son profil ; le diagnostic ; le traitement ; la prise en charge et le soutien ; l'expérience individuelle, c'est-à-dire comment le patient a vécu son cancer ; la qualité de vie pendant le cancer, cela reprend un questionnaire européen et permettra une comparaison avec les autres pays ; et enfin l'après-cancer, pour ceux qui sont dans cette phase.
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Cela prend entre 20 et 40 minutes de répondre aux questions, selon le profil des patients. Il y a aussi un module optionnel, avec un enregistrement de la voix pour nous permettre de travailler sur les biomarqueurs vocaux, qui peuvent être les symptômes d'une maladie. L'étude va durer environ un an, il y aura des rappels réguliers en termes de communication.
Le cancer au Luxembourg en chiffres
Comment seront utilisées toutes les données recueillies ?
Nous analyserons les données et plusieurs aspects seront développés. A court terme, nous pourrons définir les priorités d'action dans la prise en charge des patients dans le cadre du PNC. Cela servira aussi à la recherche, avec des publications d'articles scientifiques pour décrire la situation au Luxembourg. A plus long terme, il est aussi fort probable que ce questionnaire servira pour les PNC futurs. L'idée est de renouveler cette enquête une fois lors de chaque PNC, pour actualiser les données.
