«Il y a une vie avant, pendant et après le covid»
Chez certains patients, les symptômes du covid long peuvent durer longtemps. Comme il s'agit d'une maladie récente, ses causes ne sont pas encore claires. Pendant un an, nous avons accompagné Cristina Malheiro, secrétaire juridique de 50 ans, dans sa lutte quotidienne pour retrouver une vie normale.
La chute
Cristina Malheiro a été infectée par le covid-19 à trois reprises. Mais c'est la deuxième fois, au début du mois de février 2021, que les symptômes ont été les plus graves. Et ils sont restés.
«J'ai ressenti une énorme pression dans la poitrine et un essoufflement. Il suffisait que je parle pendant un moment pour que je sois aphone. J'ai perdu l'odorat, le goût et la vision périphérique. J'ai commencé à avoir des vertiges. Je ne pouvais pas conduire, je ne pouvais pas descendre les escaliers. J'avais l'impression que mes pieds et mes mains brûlaient, à tel point que je ne pouvais plus marcher ou ramasser des objets», dit-elle. «Non seulement j'ai perdu le goût de la nourriture, mais avec le temps, j'ai aussi perdu la confiance en moi. Je ne me lavais plus, je ne me brossais plus les dents... Parce que ça ne servait à rien.»
C'était soit respirer ou manger, soit respirer ou lire un livre. J'ai senti que je devais faire un choix entre respirer ou vivre.
Cristina a commencé par être accompagnée par une psychothérapeute et a fait plusieurs tests à la recherche d'une explication à son malaise durable. La seule réponse qu'elle a obtenue est qu'on lui a détecté une hydrocéphalie grâce à une IRM cérébrale, dont on ne sait pas si elle a été causée par le covid ou si elle existait déjà auparavant. Sinon, tous les tests étaient normaux. Elle a donc été diagnostiquée avec un covid long, des symptômes qui persistent au moins trois mois après l'infection.
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En mai, Cristina s'est rendue à la visite médicale de la CNS où, bien qu'elle ait montré qu'elle ne se sentait pas bien, le médecin l'a déclarée apte à reprendre le travail. «''Le covid n'est pas une maladie pour rester à la maison plus de deux semaines'', m'a-t-elle dit.»
En décembre 2021, la Luxembourgeoise d'origine portugaise a eu sa première consultation face à face au Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL) pour rejoindre le projet covid long. Finalement, elle a senti qu'elle pouvait mettre une date de fin à sa souffrance :
Le nouveau départ
Pour la première fois, Cristina était entourée de personnes qui ressentaient la même chose qu'elle. Mais malgré sa motivation, le début n'a pas été facile.
«La première semaine a été dure pour moi, mon corps était resté immobile pendant presque un an, j'étais donc épuisée et je ne faisais que dormir», nous raconte-t-elle. «Ce n'est qu'à partir de la troisième semaine que je me suis sentie moins fatiguée et que mon corps a commencé à réagir.»
Ce furent trois semaines intenses, avec un plan adapté à ses besoins qui comprenait un entraînement sur tapis roulant, de l'aquagym, de la réflexologie des pieds, de la kinésithérapie, de la méditation, des consultations nutritionnelles, des thérapies de groupe et des ateliers pour entraîner l'odorat et le goût.
«Le programme multidisciplinaire est important pour que chaque personne comprenne ce qui lui convient et ce qui l'aide à se sentir mieux», explique Jessica Liebaert, psychologue qui accompagne les patients au Domaine thermal de Mondorf. Elle souligne que pour qu'une personne se rétablisse, «il est nécessaire qu'elle continue à faire les exercices à la maison» une fois la cure terminée.
Pour l’instant, il n'existe pas encore de données prouvant les effets bénéfiques du traitement, mais selon Carlo Diederich, directeur santé et spa du centre thermal, il est certain que «le traitement apporte beaucoup au patient». Dans le cas de Cristina, ce fut un véritable tournant dans sa vie :
La nouvelle vie
Une fois leur traitement terminé, les patients reviennent au CHL pour être réévalués. «Nous avons des résultats encourageants», indique Frédéric Eustache, infirmier case manager à la Consultation Covid Long du CHL. «Mais il y a des patients pour lesquels nous avons de grandes difficultés à améliorer la situation avec les thérapies que nous proposons actuellement. Ils sont une minorité, mais ils font quand même partie du projet.»
Malgré cela, le résultat global de ce programme est positif : «La plupart des gens vont mieux», assure le Dr. Thérèse Staub, spécialiste des maladies infectieuses au CHL. Mais les causes et les effets à long terme de cette nouvelle maladie sont encore à l'étude.
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Actuellement, la guérison du covid long consiste en un traitement symptomatique et pluridisciplinaire. «La physiothérapie et la kinésithérapie sont particulièrement importantes, car la plupart des personnes ont besoin d'une rééducation à l'effort», précise le Dr. Staub.
On doit faire le deuil de la personne qu'on était avant. La personne avant covid n'existe plus.
C'est pourquoi le Domaine thermal de Mondorf a décidé d'augmenter les séances de physiothérapie et de rééducation à l'effort. Avec le variant omicron, moins de patients développent une forme grave de covid ou voient leur goût et leur odorat affectés, mais les demandes pour intégrer le traitement à Mondorf n'ont pas diminué, constate Carlo Diederich. «Ce qui est certain, c'est que, quelle que soit la variante, le covid long nous occupera encore pendant un certain temps.»
Après la cure, Cristina a continué à faire les exercices à la maison, ainsi que de méditer, ce qui faisait déjà partie de sa routine. En mai, elle est retournée au CHL pour être réévaluée. Son progrès est remarquable, mais il y a encore quelques petites séquelles, notamment au niveau de la concentration. «Bien qu'il s'agisse d'une consultation de clôture, la porte restera ouverte», rassure l'infirmier Frédéric.
Mais pour Cristina, c'est un chapitre de sa vie qu'elle veut clore :
Programme covid long
En août 2021, le ministère de la Santé a créé un programme de rééducation dédié au covid long. Les patients sont examinés au CHL qui les oriente vers un (ou plusieurs) de ces établissements en fonction de leurs besoins pour suivre une prise en charge multidisciplinaire : CHL, Rehazenter, Domaine thermal de Mondorf ou CHNP. Depuis le 1er novembre 2022, le traitement est financé par la CNS.
183 dossiers clôturés
Jusqu'à présent, le programme covid long a accueilli 933 patients qui ont suivi des parcours différents : 432 sont allés à Mondorf (dont 69 n'ont fait que de la rééducation olfactive), 151 au Rehazenter, 282 au CHNP et 40 à la clinique des troubles émotionnels au CHL. Les autres sont sur une liste d'attente. Plus de la moitié des patients (64,2%) sont des femmes et l'âge moyen est de 47 ans.
« Nous avons clôturé le dossier de 183 personnes qui sont globalement satisfaites », dit le Dr. Staub. « Nous attendons le retour de la cellule qualité sur les questionnaires de satisfaction pour avoir des données objectives sur cet aspect. »
Correction d'épreuves : Mélodie Mouzon